- Name
- ELA Deutschland e.V.
- Beschreibung
- Wir sind ein deutschlandweiter Selbsthilfeverein für Betroffene von Leukodystrophien.
Noch nie gehört? So geht es den meisten, denen wir uns vorstellen und das ist auch der Grund unserer Bewerbung. Leukodystrophien sind selten und umfassen 30 bis 40 noch seltenere Generkrankungen, für die es bis heute keine Heilung gibt. Diese Erkrankungen greifen die weiße Substanz im Gehirn an, was schwerwiegende Schäden am Nervensystem mit sich bringt. Genau für diese setzen wir uns ein und investieren in die Forschung, um diese voranzutreiben und Betroffenen eine bessere Zukunft zu ermöglichen.
Unsere Geschäftsstelle befindet sich nah bei ihrem Verdener Standort in Schwarme, wo unser Vorstandsvorsitzender mit seiner Familie lebt. Seine Tochter leidet unter der metachromatische Leukodystrophie. Besonders schwer sind Kinder von dieser Erkrankung betroffen. Daher engagieren wir uns aktuell aktiv für die Einführung eines Neugeborenen Screenings, um die Erkrankung zu erkennen, bevor sie ausbricht und behandeln zu können.
Bitte helfen Sie uns die Forschung voranzutreiben und ein größeres Bewusstsein für die Erkrankung zu schaffen.
- Straße
- Hoyaer STraße
- Hausnummer
- 6
- Postleitzahl
- 27327
- Stadt
- Schwarme
